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19 de maio, Dia Mundial da Doença Inflamatória do Intestino

Estudo internacional mostra que pessoas com Doença de Crohn e fístulas perianais têm um impacto negativo mais significativo na sua qualidade de vida do que pessoas com Doença de Crohn sem fístulas perianais
  • Estudo é uma das maiores e mais completas análises para avaliar o impacto das fístulas perianais na qualidade de vida de pessoas com Doença de Crohn, com dados de 820 entrevistados de 33 países(1,2,3,4,5,6)
  • Em Portugal o estudo contou com a participação de 93 pessoas com Doença de Crohn.
Lisboa, Maio, 2022  – A Takeda, em colaboração com a Federação Europeia das Associações de Crohn e Colite Ulcerativa ("EFCCA") e com a Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino (APDI), anuncia os resultados de uma das maiores análises de questionários a doentes, e que teve como objetivo avaliar o real impacto das fístulas perianais na qualidade de vida de pessoas com Doença de Crohn (DC), em comparação com o impacto da DC sem fístulas perianais.(1,2,3,4,5,6)

O estudo demonstra que as pessoas com DC e fístulas perienais reportam um maior impacto na sua qualidade de vida e um aumento de alguns sintomas, tais como dor anal ou corrimento perianal, quando comparados com pessoas com DC sem fístulas perianais.(1) pessoas com DC e fístulas perianais também reportaram sentirem-se menos higiénicos, mais desconfortáveis e com sentimento de culpa sobre a sua condição em relação a familiares e amigos, do que pessoas com DC sem fístulas perianais.(1)

As fístulas perianais são uma complicação grave e incapacitante da DC(7), uma doença inflamatória crónica que afeta principalmente o trato intestinal e que está associada a uma diminuição da qualidade de vida dos doentes.(8,9) Em pessoas adultas com DC, a incidência cumulativa de fístulas perianais estima-se que seja 15%, 21-23% e 26-28% após cinco, 10 e 20 anos, respetivamente.(10,11,12) No entanto, foram conduzidos poucos estudos para avaliar a perspetica das pessoas que vivem com esta condição.(1)

Para perceber o impacto desta condição em muitos aspetos da vida, o o questionário realizado explorou tópicos em diversas áreas. Os resultados mostram um impacto significativo na vida profissional e social, assim como as fístulas perianais tiveram um impacto ainda mais negativo na capacidade das pessoas com DC praticarem desporto, trabalharemterem relações pessoais e vida sexual.(1) 37,4% das pessoas com DC e fístulas perianais afirmaram que não conseguiam praticar desporto, comparado com 25,7% de pessoas com DC sem fístulas perianais.(1) Quando questionados sobre a atividade sexual, 26,4% das pessoas com DC e fístulas perianais evitaram ter relações sexuais, 6,9% terminaram relacionamentos e 5,5% evitaram novas relações devido à sua condição.(1) Perto do dobro do número de pessoas com DC e fístulas perianais quando comparado com pessoas com DC sem fístulas perianais (14,3% vs 8%) admitiram ter mudado de profissão devido à sua condição.(1) Adicionalmente, o estudo revelou que pessoas com DC e fístulas perianais têm mais dificuldades em falar sobre a sua condição com outros, o que provoca um impacto negativo nos seus relacionamentos.(1)

“Estamos orgulhosos por termos realizado este estudo para avaliar o impacto das fístulas perianais na qualidade de vida na perspetiva única dos doentes”, afirma Luisa Avedano, CEO da EFCCA. “Os resultados reforçam o que há muito suspeitávamos: que as fístulas perianais afetam muito significativamente a vida das pessoas com a doença de Crohn. Os resultados vão-nos ajudar a trabalhar para capacitar as pessoas com doença de Crohn e que vivem com fístulas perianais, o que contribuirá para a melhoria da qualidade de vida.”.

Ana Sampaio, Presidente da APDI, reforça a importância dos resultados do estudo e refere "As pessoas que vivem com Crohn Fistulizante sofrem um grande impacto na sua qualidade de vida. Para abordar o tema lançamos no canal APDI do Youtube duas entrevistas. Uma  entrevista com a Dra. Paula Ministro, Presidente de GEDII e gastrenterologista, e outra com Luis Melo, que vive com esta  realidade e é um exemplo de como Dar a volta à DII".

De acordo com a Dra. Paula Ministro, Presidente do Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal (GEDII), “O impacto das doenças crónicas na qualidade de vida dos seus portadores é um aspeto premente ao qual nem sempre foi dada a devida atenção. O estudo acima citado apresenta dados concretos sobre o impacto negativo que a localização perianal tem na qualidade de vida dos doentes com Doença de Crohn (DC). A população estudada foi abrangente, proveniente de vários continentes, ressalvando a participação Portuguesa com 93 doentes. O Grupo de Estudos de Doenças Inflamatórias do Intestino (GEDII)  congratula os autores e as associações de doentes, EFCA e APDI,  pela colaboração na realização do estudo. A localização peri anal afeta até ¼ dos doentes com DC, é considerada um fator associado a uma evolução menos favorável da doença e afeta negativamente a qualidade de vida dos seus portadores com impacto no domínio pessoal, profissional e social. O resultado do estudo alerta para a necessidade de diagnóstico, tratamento e seguimento adequado destes doentes. A terapêutica da DC de localização perianal é complexa, exige interação médico-cirúrgica especializada e conhecimento aprofundado das alternativas terapêuticas.  Os objetivos da terapêutica visam evitar as complicações, o dano irreversível de estruturas nobres como o esfíncter anal, o qual é responsável pela continência de fezes e gases, bem como melhorar a qualidade de vida dos doentes.”

Sobre o estudo internacional
820 pessoas com DC responderam de forma anónima ao questionário, tornando este estudo num dos mais completos alguma vez realizados sobre a perspetiva de vida de pessoas com fistulas perianais.(1,2,3,4,5,6) Para garantir a robustez dos resultados, , o questionário foi desenvolvido em cooperação com profissionais de saúde e pessoas com DC.(1) Incluiu 46 perguntas e avaliou vários aspectos da vida com DC, incluindo tópicos como impacto nas relações íntimas,vida sociale profissional.(2) Foram convidados a preencher o questionário pessoas com DC, com e sem fistulas perianais, e esteve disponível no site da EFCCA de 15 de julho a 31 de dezembro de 2019.(1) Foram recebidas respostas de 33 países, incluindo países da Europa, Colômbia, Israel, México, Estados Unidos, Groenlândia, República Dominicana e Guadalupe.(2) O questionário estava disponível em inglês, francês, alemão, grego, hebraico, italiano, polaco, português, romeno, espanhol e esloveno.(2)

O estudo foi desenvolvido pela EFCCA. A Takeda forneceu apoio editorial no desenvolvimento e distribuição do questionário e análise de dados, tendo financiado a redação médica e publicação dos resultados. Os resultados globais foram apresentados no Congresso virtual da European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO), que decorreu entre os dais 2,3 e 8 a 10 de julho de 2021.(1)

Sobre Fístulas Perianais na Doença de Crohn
A doença de Crohn é uma doença inflamatória crónica do sistema digestivo.(13) Pessoas que vivem com DC podem apresentar fístulas perianais, que podem causar dor intensa, inchaço, infecção e secreção anal.(7,14) Em pessoas adultas com DC, a incidência cumulativa de fístulas perianais é estimada em 15%, 21-23% e 26- 28% em 5, 10 e 20 anos, respectivamente.(10,11,12) As fístulas perianais na DC são tratos anormais com uma abertura interna no canal anal ou reto e uma abertura externa na pele próxima ao ânus.(15,16) Podem desenvolver-se a partir de glândulas anais inflamadas ou infectadas e/ou penetração de fissuras ou úlceras no reto ou canal anal.(15,16)

Federação Europeia das Associações de Crohn e Colite Ulcerativa (EFCCA)
A Federação Europeia de Associações de Crohn e Colite Ulcerativa (EFCCA) é uma organização que representa 45 associações nacionais de doentes com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa (designadas coletivamente de Doença Inflamatória Intestinal ou DII). Somos uma organização de pessoas unidas no compromisso de melhorar a vida de mais de 10 milhões de pessoas que vivem com DII em todo o mundo (3,4 milhões na Europa), dar-lhes voz e visibilidade. A nossa missão é melhorar a vida das pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa.  A nossa visão e objetivo principal é encontrar uma cura para a DII.

Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn (APDI)
Associação de doentes para doentes, sem fins lucrativos, que visa apoiar e possibilitar a partilha de experiências aos portadores de uma doença inflamatória do intestino (DII), seus familiares e amigos, bem como melhorar o conhecimento da população em geral sobre esta problemática. A nossa missão é formar e informar para a gestão diária de uma patologia que, apesar de crónica, não tem de ser vivida com pessimismo e como uma fatalidade mas sim com qualidade de vida. Com a componente terapêutica adequada, uma alimentação saudável, exercício físico e informação acreditamos que é possível “Ser Feliz com DII!”

Sobre a Takeda
A Takeda é uma empresa biofarmacêutica líder mundial, sediada no Japão, baseada em valores e orientada para a I&D. A Takeda em Portugal foca os seus esforços em quatro áreas terapêuticas: Oncologia, Gastrenterologia, Hemofilia & Plasma e Doenças Raras Genéticas. Também investimos em I&D direcionada para Neurociências e Vacinas. Estamos focados em desenvolver terapêuticas altamente inovadoras que façam a diferença na vida das pessoas, superando fronteiras com novas opções terapêuticas e impulsionando o nosso forte sistema colaborativo de I&D e competências para criar um pipeline robusto e diversificado. Os nossos colaboradores estão empenhados em melhorar a qualidade de vida dos doentes e em trabalhar com os nossos parceiros nos cuidados de saúde em aproximadamente 80 países e regiões. Para mais informação, visite www.takeda.pt  

(1) Spinelli A, Yanai H, Lonnfors S, et al. The impact of perianal fistula in Crohn’s disease on quality of life: results of a patient survey conducted in Europe. Presented virtually at ECCO, July 2021.
(2) Spinelli A, Lönnfors S, Avedano L, et al. Patient perspective on the impact of complex perianal fistulas in Crohn’s disease on quality of life: Introducing the concept of the patient survey conducted in Europe. Poster P042 presented at ECCO 2020.
(3) Panes J, Reinisch W, Rupniewska E, et al. Burden and outcomes for complex perianal fistulas in Crohn’s disease: Systematic review. World J Gastroenterol. 2018; 24 (42)L 4821 – 4834.
(4) Kasparek M, Glatzle J, Temeltcheva T, et al. Long-term quality of life in patients with Crohn’s disease and perianal fistulas: Influencer of Fecal Diversion. Diseases of Colon and Rectum. 2007; 50: 2067 – 2074.
(5) Mahadev S, Young J, Selby W, et al. Quality of Life in Perianal Crohn’s disease: What do patients consider important? Diseases of Colon and Rectum. 2011; 54 (5): 579 – 585.
(6) Adegbola S, Dibley L, Sahnan K, et al. Burden of disease and adaptation to life in patients with Crohn’s perianal fistula: a qualitative exploration. Health Qual Life Outcomes. 2020; 18: 370
(7) Marzo M, Felice C, Pugliese D, et al. Management of perianal fistulas in Crohn’s disease: An up-to-date review. World J Gastroenterol. 2015; 21(5): 1394-1395.
(8) Fakhoury M, Negrulj R, Mooranian A, Al-Salami H. Inflammatory bowel disease: clinical aspects and treatments. J Inflamm Res. 2014 Jun 23;7:113-20=
(9) Floyd, D.N., Langham, S., Séverac, H.C. et al. The Economic and Quality-of-Life Burden of Crohn’s Disease in Europe and the United States, 2000 to 2013: A Systematic Review. Dig Dis Sci. 2015 60, 299–312.
(10) Hellers G, Bergstrand O, Ewerth S and Holmstrӧm B. Occurrence and outcome after primary treatment of anal fistulae in Crohn’s disease. Gut 1980;21:525-527.
(11) Schwartz D, Loftus E, Tremaine W, et al. The Natural History of Fistulizing Crohn’s Disease in Olmsted County, Minnesota. Gastroenterology 2002;122:875-880.
(12) Eglinton TW, Barclay ML, Gearry RB, et al. The spectrum of perianal Crohn’s disease in a population based cohort. Dis Colon Rectum. 2012;55(7):773-7.
(13) Xavier RJ and Podolsky DK. Unravelling the pathogenesis of inflammatory bowel disease. Nature. 2007; 448: 427-434.
(14) Aguilera-Castro L, Ferre-Aracil C, Garcia-Garcia-de-Paredes A, et al. Management of complex perianal Crohn’s disease. Ann Gastroenterol. 2017; 30:33-44.
(15) Sandborn W, Fazio V, Feagan B, Hanauer S. AGA Technical review on perianal Crohn’s disease. Gastroenterology. 2003;125(5):1508-1530.
(16) Torkzad MR and Karlbom U. MRI for assessment of anal fistula. Insights Imaging. 2010;1(2):62-71.
(17) Center for Drug Evaluation and Research (CDER) & the FDA. The Voice of the patient/functional gastrointestinal disorder. 2016. Available at: https://www.fda.gov/media/95140/download. Last accessed February 2021.
(18) Jones R, Hunt C, Stevens R, et al. Management of common gastrointestinal disorders: quality criteria based on patients’ views and practice guidelines. Br J Gen Pract. 2009;59:e199-208.
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